Joanna od kilku lat opiekuje się mamą chorą na otępienie z ciałami Lewy’ego. Jest to choroba neurodegeneracyjna, w której w mózgu pacjenta występują charakterystyczne białkowe skupiska zwane ciałami Lewy’ego. Objawia się to postępującym spadkiem funkcji poznawczych, zaburzeniami ruchowymi, zmianami nastroju i zachowania oraz halucynacjami. Choć to poważne schorzenie, Joanna nie narzeka na swoje życie i obowiązki. W wywiadzie z nami opowiada, skąd ma największe wsparcie i kto daje jej siłę do radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami.
Opowiedz o chorobie, na którą cierpi Twoja mama i jak to się stało, że zaczęła potrzebować całodobowej opieki.
Mama jest chora na otępienie z ciałami Levy’ego. Chorobę zdiagnozowano w 2018 roku. Do tego czasu była osobą chodzącą, ale już wcześniej zaczynała być zagubiona. Miewała też stany depresyjne. Mama mieszkała 250 km ode mnie, po diagnozie zamieszkała ze mną. Po roku od diagnozy mama z dnia na dzień przestała chodzić, dostała ataku padaczki i od tej pory jest osobą całkowicie leżącą, nieruszającą żadnymi kończynami. Ma postępującą afazję. Moja opieka polega na tym, że jestem przy mamie 24 godziny na dobę. Mieszkam sama i sama opiekuję się mamą. Nie mam rodzeństwa.
Jak wygląda leczenie Twojej mamy?
Od początku mama leczy się tylko i wyłącznie prywatnie. Przychodzi do mamy raz w miesiącu lekarz specjalista neurolog. Mamy też panią doktor chorób wewnętrznych i w zasadzie teraz jest już wszystko ułożone i jako takich przewlekłych trudności nie ma. Zorganizowałam sobie harmonogram dnia, także po prostu rano przygotowuję leki i jedzenie, moje obowiązki są dostosowane całkowicie do potrzeb mamy. Mama od stycznia ma założonego PEG-a do karmienia, więc też już odszedł stres związany z karmieniem i przełykaniem, ponieważ jest mocno zwężona tchawica.
Jakie są największe wyzwania w Twoim codziennym życiu?
Czasem leki nie działają i to jest wyzwanie. Długo trwało dopasowywanie leków, ponieważ mama miała halucynacje, pobudzenia. Mama ma też padaczkę lekooporną i takie pierwsze dwa, trzy lata były dla nas najtrudniejsze. Teraz już właściwie mamy dopasowane leczenie, leki działają, więc nie ma takiego stresu i niepokoju dnia codziennego. Taki nieustający niepokój i każdy dzień po prostu był wyzwaniem. Od momentu jak wstawałam, to mama już zaczynała płakać, bo już czegoś się bała i coś widziała i tak trwaliśmy całe dnie. Mama charakterologicznie całe życie była osobą bardzo ugodową i na szczęście w tym względzie się nie zmieniła. Muszę robić to, co trzeba przy osobie leżącej.
Większość osób, które zaczynają opiekować się zależnymi bliskimi na początku czuje się zagubiona, nie wie co robić i jak postępować. Też tak miałaś?
Nie byłam zaskoczona tym, co następuje etapami, ponieważ już wcześniej opiekowałam się osobą bliską, leżącą przez 5 lat. Wtedy to właśnie mama mi pomagała, więc ja wiedziałam, co mnie czeka.
Mama, kiedy opiekowałam się bliską osobą za pierwszym razem, była takim filarem dla mnie. Ja byłam wszystkim zaskoczona, a nawet przerażona. Patrzyłam na to, jak cierpi człowiek, który przestaje móc jeść, poruszać się. Nie miałam w ogóle świadomości tego, że osoba leżąca ma problem z wypróżnianiem, a to jest klucz do funkcjonowania chorej osoby.
Na czym polega Twoja opieka nad mamą? Co w codziennych obowiązkach sprawia Ci najwięcej trudności?
Muszę pamiętać o tym, że mamę kilka razy trzeba oklepać. Bo jak na przykład w dzień mam więcej obowiązków i jej nie oklepie, no to wiadomo, że już zaraz zaczną się zalegania i natychmiast rozwija się infekcja. Mamy już w tej chwili specjalistyczne łóżko, co ułatwia funkcjonowanie. Codzienna higiena, pielęgnacja, przekładanie to są takie codzienne wyzwania. Mama ma też chorobę uchyłkową i kiedy jelita są podrażnione, to zdarza się, że mama dostaje drgawek – takie pojedyncze drgawki, ja to tak nazywam. Wtedy mama musi dostać tabletki na wyciszenie.
Kogo najbardziej angażuje opieka nad Twoją mamą?
To właśnie ja jako córka mam ten obowiązek. Chory leżący, niemogący się normalnie kontaktować dla rodziny po prostu przestaje istnieć, ale etap zrozumienia tego mam już za sobą. Tak naprawdę nie wiem, jak sobie z tą sytuacją poradziłam, jak sobie to poukładałam w głowie.
Wiedziałam, że generalnie to chyba sobie poradzę, chociaż takiej zupełnej pewności nie miałam. Wiedziałam jednak, że potrzebuję takiego pokierowania. Od początku chciałam tak opiekować się mamą, żebym nie została ofiarą tej choroby. Chociaż musiałam sporo poświęcić. Zrezygnowałam ze swojego życia, ale nie ma we mnie takiego poczucia wypalenia. Znajduje czas na odpoczynek, chodzę czasami do kina i na koncerty. Byłam kierowana odpowiednio i też jestem bardzo wdzięczna za to, że przed tym, jak dostałam wypis, miałam spotkanie z psychologiem w szpitalu, który poświęcił mi bardzo dużo czasu.
Kto jest dla Ciebie największym wsparciem w opiece nad mamą?
Mam ogromne szczęście, bo od samego początku choroby mamy trafiam na fajnych specjalistów medycznych. Kiedy mama była diagnozowana, dowiedziałam się od psychologa, że u mamy pracuje tylko 30% mózgu. Ona w ogóle tego nie okazywała. Ale ja widziałam problem, dlatego też namówiłam ją na badania, na wizytę u neurologa, bo to już był ten czas, kiedy ona miała depresję i negowała wszystko, co ja mówiłam. To był taki moment, ale udało się po dobroci i przed wypisem miałam rozmowę z psychologiem na oddziale. Trafiłam na świetnego specjalistę, który po prostu mnie pokierował, żebym uczęszczała na spotkania do kogoś, kto zna temat.
Niesamowite wsparcie mam też od lekarzy, którzy przychodzą do mamy. Zgodzili się przychodzić do domu, ja mogę do nich zadzwonić, napisać smsa, jak coś się dzieje, o każdej porze dnia i dostaje natychmiast pomoc. Oni wiedzą dokładnie, że my nie możemy poczekać do następnego dnia, bo już będzie tak sytuacja rozkręcona, że albo w nocy będę musiała wołać pogotowie, albo po prostu już choroba tak się rozwinie, że będzie nam bardzo trudno. Oni biorą pod uwagę także moje dobro i to jest dla mnie ogromne zaskoczenie. Naprawdę mam szczęście w tym wszystkim. Kiedy pierwszy raz zachorowałyśmy z mamą na COVID to właśnie pani doktor, która jest nami, co 3 dni przychodziła do nas do domu i osłuchiwała mamę, żeby wyłapać kierunek, w którym rozwija się choroba.
Jestem w tym wszystkim sama, a lekarze zdjęli ze mnie taki ciężar, że ja muszę w takich stanach zaostrzenia wiedzieć, co tej mamie jest. Teraz po prostu tylko zgłaszam, że coś się dzieje i już nie mam tego stresu, co teraz zrobimy, bo ja już wiem, że będzie zrobione wszystko, co zrobić można.
Jakiego wsparcia najbardziej potrzebowałaś, kiedy zaczęłaś się opiekować mamą?
Na początku choroby, kiedy mama dostała pobudzenia, tabletki na których była na początku choroby, nie działały, bo były w za małych dawkach. Przez miesiąc nie znalazłam nigdzie pomocy. Potrzebowałam lekarza, który zrozumiałby problem. Dzięki lekarzowi neurologowi, którego spotkałam, przekonałam się, że można w miarę normalnie z taką chorobą zwyrodnieniową funkcjonować. To znaczy opiekun może normalnie funkcjonować.
Co lub kto daje Ci siłę na co dzień w realizowaniu obowiązków opiekuna?
Moi znajomi. To są ludzie, z którymi jestem na co dzień, tutaj gdzie mieszkam, ale też ci, którzy są 200 km dalej. Oni po prostu oni ze mną rozmawiają o normalnym życiu, o normalnych sprawach. Ważne jest też dla mnie to, że codziennie staram się, żeby mieć półtorej godziny na wyjście z domu. Odcinam po prostu głowę i to robię systematycznie. Mieszkam w Gdyni. Morze bardzo dużo mi daje. Wyjdę, pospaceruję, popatrzę w bezkres i wracam potem z nową energią. To mi daje siłę: ludzie i morze. To mi daje poczucie, że nie jestem sama.
A czy masz jakieś ulubione wspomnienia lub chwile z mamą, które dają Ci siłę i motywację?
Kiedy rano podchodzę do mamy do łóżka i Ona próbuje się uśmiechnąć na mój widok. Widzę wtedy, że choroba zwyrodnieniowa nie wygląda tak, jak jest czasami odbierana - że ten człowiek leży jak roślina. Z takimi stwierdzeniami też się spotykam. A ja widzę, że ona odbiera to, co się dzieje dookoła. Chociaż nie może tego w normalnym czasie i w normalny sposób okazać, ale ona to odbiera i próbuje to przekazywać.
Mama jest fajna. Próbuje mi odpowiadać. Miałyśmy fajną relację, ale nie było jakiegoś wielkiego okazywania uczuć. Po prostu dużo rozmawiałyśmy ze sobą, wiedziałyśmy, że możemy na siebie liczyć. Kiedy moja mama zachorowała, pokazała swoją bezbronność. Ona, będąc tak ciężko chora, nadal stara się nie być ciężarem. Kiedy zdarza się jej mieć takie naprężenie w ciele i muszę ją poprawić, co wymaga wysiłku, bo ciało jest bardzo ciężkie, bywają momenty, że ona do mnie mówi „Przepraszam.”. To jest właśnie taki moment, że chce się dalej.
Kampania marki TENA "Miłość jak żadna inna" pozwala opiekunom uzyskać potrzebne wsparcie, porady i niezbędne informacje. Jeśli potrzebujesz szczegółowych porad i wskazówek, jak opiekować się osobami z niepełnosprawnościami, wejdź tutaj.
***
Podmiot prowadzący reklamę: Essity Poland sp. z o.o.; Producent: Essity Hygiene and Health AB; Stosuj przy nietrzymaniu moczu.
