Choć tata Michaliny nie był dla niej idealnym ojcem, to właśnie ona podjęła się opieki, gdy stał się osoba zależną. Dlaczego więc się na to zdecydowała? Michalina bez ogródek mówi, jak obciążająca jest taka opieka dla niej i jej rodziny. Kto daje jej największe wsparcie, a na co nie może liczyć? W wywiadzie z nami Michalina opowiada o największych wyzwaniach, jakie towarzyszą jej na co dzień i czy kiedykolwiek rozważała oddanie taty do ośrodka dla seniorów.
Michalino, jak długo zajmujesz się swoim tatą i co się stało, że zaczął potrzebować Twojej opieki?
Od dwóch lat. Na początku choroby taty nogi odmówiły mu posłuszeństwa i zaczęły dziać się cuda. Były zwidy, majaki, agresja, ucieczki. Udało nam się załatwić miejsce w ZOL-u. Tam dopiero zdiagnozowano zespół otępienny, który spowodował, że ojcu odcięło funkcję chodzenia. Tata dostał leki na Alzheimera i wtedy zaczął poruszać się przy balkoniku. Demencja już z nami została. Do tego doszły pieluchy i musimy niestety mieć opiekunkę 24 godziny na dobę, bo ja pracuję, ale no mam tatę w domu.
Zespół Parkinsona ciągle się pogłębia, tata ma problem z używaniem sztućców. Wszystko je lewą ręką, bo cała prawa strona została już odcięta. Stał się jeszcze bardziej agresywny, szybko potrafi wyprowadzić się z równowagi. Kiedy coś przeczyta, nie potrafi z tego wyciągnąć racjonalnych wniosków. Wszystko kalkuluje, przelicza, nie rozumie wartości pieniądza. Padają również oskarżenia o kradzież.
Jakie są największe codzienne wyzwania w Twoim życiu?
Obecnie muszę dbać o higienę taty. Muszę go regularnie myć. Pieluchy, w przypadku taty, zakładamy jedynie na noc. W ciągu dnia jeszcze w miarę sobie radzi. Pojawia się ogromny problem z higieną i z utrzymaniem trwałości skóry. Tata całe dnie spędza siedząc. Nic do niego nie dociera. Jest bardzo upartym człowiekiem. Na pośladkach pojawiają się ogromne rany, bo nie jesteśmy w stanie ich zaleczyć, przez siedzący tryb funkcjonowania taty.
Czuję ogromną niemoc względem człowieka, który jest zaburzony, splątany we własnej chorobie. Który widzi wroga w najbliższym człowieku. To jest najcięższe. Problem z psychiką. Ja mogę tatę przewinąć, mogę wykąpać. To nie stanowi dla mnie żadnego problemu. Problemem jest walka z jego demencją. To jest coś przerażającego.
Kogo najbardziej angażuje opieka nad Twoim tatą?
Mamy zapewnioną pomoc opiekunki, która mieszka z tatą. Jednak wszystkie leki, wszystko co z nim związane, spada na moją osobę. Przynajmniej raz dziennie, muszę być u taty. W niedzielę zajmuje się tatą samodzielnie. Jestem u niego praktycznie cały czas. Gdy cokolwiek się zdarzy, ja muszę tam być. To jest dla mnie bardzo ciężkie. Przez cały czas, człowiek ma na głowie obowiązki związane z opieką. Nie można sobie pozwolić na ani jeden dzień rozluźnienia, wypoczynku. Ja zawsze te myśli mam gdzieś z tyłu głowy. Opieka fizyczna nie jest aż tak zła, największym problemem jest ten psychiczny aspekt opieki.
Czy i jakie wsparcie otrzymujesz od otoczenia, rodziny, pracodawcy etc?
Mam brata. Brat przyjeżdża, na chwilę do taty. I właśnie w momencie odwiedzin brata, tata bardzo się spręża, tak aby pokazać się w jak najlepszej formie. Przez to mój brat nie widzi problemu. Bo to nie on jest z nim na co dzień. Nie widzi agresji, złośliwości, maniakalnych omamów. Zawodowo jestem nauczycielem. W pracy mam ogromne wsparcie. Wiedzą, jaką mam sytuację rodzinną. W każdej chwili mogę liczyć na kogoś, kto mnie zastąpi, czy mi po prostu pomoże.
Mam wsparcie męża, bo mi bardzo pomaga i wsparcie dzieci. No i to że ja jestem pod opieką psychiatry od momentu, kiedy tata zaczął chorować. Nie było innej opcji, bo ja już po prostu nie dawałam sobie rady. Gdyby nie mąż i opieka psychiatryczna, to ja nie wiem, czy ja bym dzisiaj była w stanie o tym rozmawiać. No niestety, ale jeśli opiekun zostaje sam z takim chorym, to naprawdę do jego głowy dochodzą najczarniejsze myśli, bo znikąd nie dostaje pomocy, nie wie, co się dzieje. Kiedy ja dzwoniłam do brata powiedzieć, co się dzieje to powiedział, że jestem niepoważna i próbuje z ojca zrobić wariata. Nikt mi nie wierzył i wszyscy traktowali mnie jak wariatkę, a nie jego i to jest po prostu coś przerażającego.
A jakiego wsparcia najbardziej potrzebowałaś, a nigdy go nie dostałaś?
Mówi się, że gdy ma się osobę z demencją, to się ucieka od takiej osoby, jakby nie wierzy się w to, co taka osoba może zrobić. Bo to taki spokojny ładny staruszek, prawda. Nie ma znikąd pomocy, bo osoba onkologiczna ma hospicjum – czy domowe, czy stacjonarne. Osoba z demencją nie ma żadnej alternatywy, nic. Dzwoniłam do GOPS-u, ponieważ my mieszkamy na wsi, to jedyną rzeczą, którą mi zaproponowano, to jest opiekunka na 2 godziny dziennie, przy czym jeszcze pobierano by tacie z renty, musiałby za nią zapłacić. Ponieważ on ma dwoje dzieci, które pracują więc będziemy od państwa ściągać, a to długo potrwa.
Nie było żadnej informacji, nic nam się nie należy. Jedyne co udało mi się to załatwić to 500 plus dla osób niesamodzielnych. Wszystko trzeba było samemu załatwiać, ogarnąć opiekunkę, szukać wszystko: łóżko medyczne, niemedyczne, materac przeciwodleżynowy, balkonik. Wszystko żeśmy kupowali sami, bo też nie wiadomo, gdzie się poruszać, nie miałam takich informacji. Na przykład zadzwonię, że tata mi się położył, czy ja gdzieś mogę wypożyczyć łózko, czy jakaś dostępność. Nie, oni nic nie wiedzą i koniec. Naprawdę nie ma w takich chorobach żadnego wsparcia, problem jest spychany na bok. Rodzina jest zostawiona sama sobie z takim pacjentem, bo też każdy się takich pacjentów boi, nie chcą ich. Rodzina tego chorego, mówiąc kolokwialnie, szarpie się z systemem, odbiera sobie od ust, żeby ten chory miał. A ten chory i tak już sobie tak naprawdę nie zdaje z tego sprawy.
Co było dla Ciebie najtrudniejsze, gdy zaczynałaś się na stałe opiekować tatą?
W naszym przypadku, to wszystko zaczęło się dziać w pandemii. Nie byłam w stanie dostać się do lekarza. Poprosić o to, aby lekarz przyjechał do taty. To był czas COVID-u, nikt nie przyjeżdżał. Pierwsze 2 tygodnie to było po prostu było tak, że nagle z dnia na dzień tata mi się położył, jakby nie był świadomy, czy jakby dostał jakiejś dziwnej gorączki. Nie mieliśmy pieluch, nie mieliśmy niczego. Ja przez pierwszy tydzień nie wiedziałam w ogóle, co się dzieje.
Spałam po godzinę dziennie. Co chwilę tatę przebierałam, bo wszystko było przesiąknięte. Nic nie mógł jeść, bał się wszystkiego, bo widział ludzi, widział zwierzęta i tak naprawdę zero pomocy znikąd, bo gdziekolwiek się dzwoniło np. do lekarza, to tylko przypisywał hydroksyzynę na receptę. Mówił: “To weź sobie kup i wlej mu do szklanki i niech śpi”. Tylko że to nie działało, bo przy zespołach otępiennych takie leki nie będą działać od razu, a poza tym każdy pacjent inaczej reaguje i tak naprawdę znikąd nie było pomocy. Tak musieliśmy sobie po prostu próbować.
Co daje Ci siłę na co dzień w realizowaniu obowiązków?
Tak szczerze, to każdego dnia modle się o to, żeby ojciec zasnął. Wiem, że to może brzmieć strasznie, ale po wizytach u psychiatry, po rozmowach ja mam do tego prawo. On nie będzie zdrowy, będzie gorzej. Wakacje dla mnie i rodziny odpadają, ze względu na to, co wyprawia mój tata. Cierpi z tego powodu moja rodzina, bo po prostu nie możemy nigdzie pojechać. Mam dwoje dzieci, nie mogę spędzić z nimi urlopu, nie mogę dać im tego, o co poproszą, bo nie mogę zostawić taty i jego potrzeb. On jest na pierwszym miejscu, więc muszę czasami powiedzieć: “Przepraszam, nie mam, bo wiecie, że muszę kupić dziadkowi”. Jest to naprawdę uczucie jak żadne inne, to, które mnie przy nim trzyma. Jest bardzo ciężko, a jednak codziennie trwam przy tacie.
Jego choroba otępienna naprawdę rozwala rodzinę. Tata sobie już nie zdaje sprawy z niczego. On ma jeść, jest mu cieplutko, ma leki. Jak ma ochotę na coś, to mu kupię, bo nie wiem, ile tata pożyje. Ale nie było żadnych takich fajnych dni, naprawdę.
Opieka nad tatą to dla Ciebie i Twojej rodziny duże obciążenie. Dlaczego więc się na to zdecydowałaś? Czy gdy tata był zdrowy, mieliście dobre relacje?
Im dłużej to trwa, pomimo tego, że ja mam ogromne wsparcie i w mężu i ich przyjaciołach, to to niestety po prostu czekam, kiedy tata spokojnie odejdzie. To będzie dopiero wtedy dla mnie wytchnienie, bo nie chcę go zostawić bo tak mnie moja mama wychowała. Mama nie żyje 17 lat i moje poczucie sumienia nie pozwala mi go zostawić. Jednak mam czasami tak dość, że nawet nie chcę na niego patrzeć. Po prostu mam odruch wymiotny. Nie mam z tatą żadnych pozytywnych wspomnień. Był przez 20 lat alkoholikiem, były awantury i tak naprawdę pełnił rolę takiego kata w naszej rodzinie. Teraz ja się muszę nim zajmować.
Czy nigdy nie rozważałaś oddania taty do jakiegoś ośrodka pomocy społecznej?
Gdybym miała możliwość oddać tatę do ośrodka pomocy to naprawdę głęboko bym się nad tym zastanowiła, natomiast dzisiaj prywatny ośrodek to jest to jest koszt rzędu 5000-6000 złotych. Mnie po prostu na to nie stać, opiekunka wychodzi nam taniej, ale szczerze, gdybym znalazła taki ośrodek blisko domu, to nie zastanawiałabym się naprawdę. Nie oceniam żadnej osoby, która podjęła taką decyzję.
Rodziny się nie oddaje, po prostu umieszcza w ośrodku, który się potrafi zająć takimi osobami i nie podchodzi do tego emocjonalnie. Dla nich to jest obcy człowiek, jak kogoś wyzwie, no to jest choroba. A mnie jeśli własny ojciec wyzywa, tak jak wyzywał przez 20 lat, używa tych samych rzeczy, tych samych słów, to ja nie mogę powiedzieć, że to jest choroba tylko ja dalej wiem, że on to robi z premedytacją. Nie jestem w stanie tego zrzucić na chorobę.
A czy masz jakieś miłe, szczęśliwe wspomnienia, które dają Ci siłę znosić te trudy?
Szczerze mówiąc, nie mam takich wspomnień. Opiekuję się nim, ponieważ uważam, że tak należy. Kiedy taty nie będzie, ja sobie będę mogła uczciwie spojrzeć w twarz, że zrobiłam wszystko, co mogłam. Że nie jestem taka jak on. Że jestem po prostu dobrym człowiekiem. Tata nie ma nikogo innego, bo mój brat mieszka daleko od nas i nie ma w ogóle kontaktu praktycznie z tamtymi wnukami, więc tak po prostu po ludzku po żal mi się go zrobiło. Chociaż nawet lekarz mi powiedział, że jakby nie mam takiego przymusu, żeby się nim zająć, ale ja chcę. Potem przez całe swoje życie będę patrzeć sobie w twarz, że ja dałam radę, że go nie zostawiłam.
Kampania marki TENA "Miłość jak żadna inna" pozwala opiekunom uzyskać potrzebne wsparcie, porady i niezbędne informacje. Jeśli potrzebujesz szczegółowych porad i wskazówek, jak opiekować się osobami z niepełnosprawnościami, wejdź tutaj.
***
Podmiot prowadzący reklamę: Essity Poland sp. z o.o.; Producent: Essity Hygiene and Health AB; Stosuj przy nietrzymaniu moczu.
