Magda od ponad roku zajmuje się 23-letnią Anią. Opiekę nad nią łączy z pracą w innym mieście. Nie są ze spokrewnione, ale czują się rodziną. Co było dla Magdy najtrudniejsze w pierwszych momentach opieki, a co daje jej siłę do wypełniania swoich obowiązków? Czego jej zdaniem, potrzebują opiekunowie na początku swojej drogi i jakie otrzymują wsparcie od otoczenia? Magda opowiada, co jest dla niej największym wyzwaniem w codziennej opiece nad osobą zależną i dlaczego nie lubi słowa "poświęcenie".
Kim jest Twoja podopieczna? Co takiego się wydarzyło, że zaczęła potrzebować stałej pomocy?
Anią zajmuję się od ponad roku. Ania ma obecnie 23 lata, we wrześniu skończy 24. W maju 2021 roku zapadła nagle w śpiączkę cukrzycową. 8 miesięcy spędziła w ZOL-u, a jej stan określono jako wegetatywny, nierokująca. Postanowiliśmy jednak zawalczyć i zabraliśmy ją z ZOLU-u do prywatnej kliniki. W styczniu zeszłego roku, kiedy byliśmy już w prywatnej klinice, po miesiącu Ania się wybudziła. Po dwumiesięcznym pobycie wróciliśmy z Anią do domu i powoli zaczęła do nas tak jakby wracać. Zaczęła jeść samodzielnie. Zaczęła chodzić przy pomocy maszyny Andago i fizjoterapeuty. Było to w listopadzie 2022 roku na drugim pobycie. Kontynuuje też niektóre ruchy prawą nogą samodzielnie, bo lewa noga, tak jak cała lewa strona, jest jednak trochę upośledzona przez niedokrwienie mózgu.
W jakim stanie jest obecnie Ania?
Ania wyszła ze stanu wegetatywnego. Obecnie jest świadoma, posiada 10 punktów w skali Glasgow (a miała 4 punkty na samym początku). Jest znaczna poprawa, widać, że Ania walczy, chce żyć, jest świadoma. Zaczyna mówić coraz lepiej, chociaż niewyraźnie póki co. W domu też mamy nadal rehabilitację. Ania ma asystenta, terapeutów, masażystów, żeby te mięśnie się nie zastały i żeby nie było żadnych przykurczy. Ogólnie jest szczęśliwa, uśmiechnięta, więc wraca do zdrowia – to jest najważniejsze. Przeszła ze stanu nierokującego i wegetatywnego do życia. Jest świadoma i się bardzo cieszymy z tego.
Zazwyczaj bierzemy na swoje barki opiekę nad członkiem najbliższej rodziny: dzieckiem, rodzicem, współmałżonkiem, rodzeństwem. Kim dla Ciebie jest Ania i dlaczego zdecydowałaś się podjąć to wyzwanie?
Nie jesteśmy z Anią spokrewnione, ale jest dla mnie jak rodzina. Zanim Ania zapadła w śpiączkę, byłyśmy serdecznymi przyjaciółkami. Obie miałyśmy trudne doświadczenia w życiu i zawsze mogłyśmy liczyć na swoje wsparcie. Ja się nią opiekuję, ponieważ jej mama nie ma tyle sił, żeby się nią sama zająć. Ania ma tylko mamę i ojca chrzestnego, ponieważ jej ojciec nie bardzo jest skory do pomocy, że tak to delikatnie ujmę. Jej mama już ma swoje lata, więc ja jestem przy Ani 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Postanowiłam, że zrobię wszystko, żeby ona wróciła do zdrowia.
Od kiedy zajmujesz się swoją podopieczną i czego musiałaś się nauczyć rozpoczynając opiekę nad nią?
Zajmuję się Anią od stycznia 2022 roku. Po tym, jak zabraliśmy ją z ZOL-u, ja musiałam nauczyć się wszystkiego, na przykład musiałam dowiedzieć się jak mierzyć cukry, ponieważ Ania jest cukrzykiem i nie posiada trzustki. Musiałam nauczyć się podawać leki, ubierać, przewijać. Po prostu wszystkiego musiałam się nauczyć w przeciągu kilku dni. Teraz już nie jest tak trudno.
Jakie są największe codzienne wyzwania w życiu rodziny?
Trudnością jest kąpiel Ani. Mamy taki basen do mycia głowy, mamy też różne myjki oczywiście, stosujemy różne dodatkowe środki, aczkolwiek Ania ma uczulenie na pantenol i tutaj też musimy bardzo uważać, bo momentalnie pojawiają się takie skórne wypryski, więc z reguły używamy po prostu wody i żeli do kąpieli nieuczulających. Na koniec muszę ją jeszcze muszę nabalsamować, bo skóra się wysusza. Przewijanie Ani też nie jest najprostsze. Sadzanie na wózek, to jest dopiero wyzwanie. Mamy podnośnik, więc najpierw muszę wyjąć wózek, potem wyjąć podnośnik, podłożyć te wszystkie materiały, podnieść Anię i przełożyć ją na wózek.
No i ostatnia taka trudna rzecz to jest wyjście na spacer. Ze względu na fakt, że mieszkamy na czwartym piętrze, bez windy, pomagają nam strażacy z OSP w Postolinie, którzy przyjeżdżają za każdym razem, gdy potrzebujemy wyjść na spacer, żeby Anię znieść i wnieść do domu. Pomagają nam dosyć charytatywnie. Napisałam do nich pewnego razu, kiedy była taka ładna pogoda, czy jest taka możliwość, żeby może przyjechali nam pomóc znieść Anię. To mi super odpisali, że oni są właśnie od tego, żeby pomagać, nie tylko w przypadku gaszenia pożarów.
Kogo najbardziej angażuje opieka nad Anią?
Gdy na przykład jadę do pracy, bo pracuje też dorywczo, no to mama Ani się nią opiekuje. Na tyle, na ile jej zdrowie i siły pozwalają. Czasem jej coś poczyta, czy pomasuje ręce, czy pomoże przy kąpieli, kiedy trzeba Anię szybko wycierać, żeby nie zmarzła. No i wszelakie zakupy są po stronie mamy. Dzielimy się opieką.
Czy i jakie wsparcie otrzymujesz jako opiekun od otoczenia, rodziny, pracodawcy etc?
Mama Ani jako jej opiekun nie pracuje, bo ze względu na świadczenie pielęgnacyjne nie może pracować. Uważam, że jest to niesprawiedliwe, bo to świadczenie nie jest jakieś duże, a jednak wydatki na osobę leżącą są ogromne. Dobrze, że są chociaż te refundacje, tak bo bez refundacji, byłoby kiepsko. Mamy ogromne wsparcie od MOPS-u. Nawet nie musimy do nich chodzić z prośbą o pomoc, często sami do nas dzwonią i nam proponują dodatkowe rehabilitacje, czy jakieś inne wsparcie w ramach programu unijnego.
Pewnie w małych miejscowościach niewiele jest takich osób potrzebujących stałej pomocy. Ale jeśli tylko mają środki do wykorzystania, proponują je tym, których może objąć dany program wparcia. Jeśli to jest większe miasto, jest więcej środków, ale też jest dużo takich osób w podobnej sytuacji jak nasza. Dlatego często MOPS nie ma tyle czasu, żeby dzwonić do każdej chorej osoby, a tutaj jednak mamy ogromne wsparcie. Była nawet u nas sama pani kierownik MOPS-u, żeby poznać Anię, bo tyle się o niej nasłuchała, że chciała ją zobaczyć. Więc z tej strony mamy to wsparcie. Niestety szkoda, że nie mamy wsparcia od Ani taty, ale jest jak jest.
Jakiego wsparcia potrzebują opiekunowie na samym początku, gdy dopiero zaczynają się zajmować swoim podopiecznym?
Nie wiem, może jakiegoś przeszkolenia. Dla mnie na początku bardzo trudne było ubieranie Ani. Bałam się, że zrobię jej krzywdę. Nie miałam styczności z osobą leżącą, nie wiedziałam, czy nie uszkodzę stawu. Nie miałam pojęcia o takich rzeczach. Brak wiedzy odnośnie leków, podawania leków i dawek. Prawdziwym wsparciem na początku byłaby taka możliwość zwrócenia się do kogoś o pomoc, żeby ktoś mi wszystko dokładnie pokazał, wytłumaczył, poświęcił czas. Byłoby mi o wiele łatwiej. Pierwsze momenty jej przewijania były dla nas obu niekomfortowe, a do tego ja nie wiedziałam, czy robię to poprawnie. To była taka trochę samonauka poprzez metodę prób i błędów.
Co daje siłę na co dzień w realizowaniu obowiązków opiekuńczych?
Uśmiech i to że ona się cieszy, że przy niej jestem, że staram się ją zrozumieć, że dużo z nią rozmawiam, mimo iż ona wypowiada niewiele słów. To, że widzę, że wraca do zdrowia i widzę każdy nowy ruch, z tego powodu ja potrafię się popłakać i cieszyć i ona też potrafi się popłakać i cieszyć. To jest dla mnie taka największa siła, kiedy widzę, że to co robię, robię dobrze. Że dzięki temu jest poprawa.
To niezwykłe, że osoba niespokrewniona z chorym dobrowolnie decyduje się na takie poświęcenie...
Poświęcenie – bardzo nie lubię tego słowa, ponieważ to oznacza według mnie, że człowiek coś robi przez co tak jakby poświęca swoje życie, że mógłby być gdzieś indziej, mógłby robić coś innego, mógłby mieć jakąś super pracę, mieszkać w Trójmieście. Tam mieszkałam, ale zostawiłam i mieszkanie i pracę, żeby się nią zająć po prostu, z dnia na dzień. Ja nie muszę tego robić. Ja chcę, więc dla mnie to nie jest poświęcenie, bo nie wyobrażam sobie być gdzieś indziej, niż teraz jestem.
Twoja postawa jest godna podziwu. Aż trudno uwierzyć, że zajmujesz się kimś spoza swojej rodziny. Kiedy i jak zaczęła się Twoja znajomość i przyjaźń z Anią?
Poznałam Anię już dawno temu. Obie jesteśmy, powiedzmy, z pewnymi życiowymi doświadczeniami, z trudnościami życiowymi i nawzajem potrafiłyśmy się podnosić w trudnych momentach. Mieszkałyśmy razem chyba rok, albo nawet dłużej niż rok. Poznałam Ani mamę, siostrę i ojca chrzestnego i tak jakoś po prostu się z nimi zżyłam i mam takie poczucie, że jesteśmy rodziną. Żyjemy sobie jak rodzina, do mamy Ani mówię mamo lub Basiu, po imieniu. Tak naprawdę ja z nimi mam tak gigantyczną więź, że kiedy jadę na jeden dzień do Trójmiasta do pracy, to potrafię dzwonić do mamy 5 razy dziennie, co u Ani. Ona jest w tym momencie najważniejsza, nie wyobrażam sobie, żeby miało być inaczej.
Jakie najpiękniejsze momenty z postępów Ani chciałabyś opisać?
Na pierwszym pobycie w klinice neurorehabilitacji Ania cały czas krzyczała, tak jakby puste oczy gdzieś tam rozbrykane i nagle rozmawiałam z jej mamą przez telefon i na trybie głośnomówiącym tak i tak sobie rozmawiamy i coś tam śmiesznego powiedziałyśmy. Ania zaczęła śmiać się w głos. Jak ona zaczęła śmiać się w głos to my zaczęłyśmy płakać do siebie. To był ten moment, że widzieliśmy, że Ania się wybudziła, słyszy i rozumie.
Albo moment, gdy przyjechaliśmy do kliniki, położyliśmy Anię do łóżka. Mówię do niej, że to było po 8 miesiącach na ZOL-u, że teraz będziemy walczyć, że będę cały czas przy niej 24 na dobę i że powalczymy, żeby wróciła do zdrowia i ona zrobiła delikatny uśmiech i poleciała jej łza. No to ja płakałam z godzinę bo nigdy wcześniej się nie uśmiechnęła przez całe te 8 miesięcy. Mam to zdjęcie zrobione. Po prostu musiałam i zrobić zdjęcie to był ten pierwszy moment gdy ja wiedziałam, że ona mnie rozumie.
Pierwszy zjedzony jogurt, albo gdy Ania zrobiła pierwszy krok samodzielny prawą nogą. No i ja płakałam i rehabilitanci płakali. I pierwsze dziękuję i gdy zaczęła buziaczki robić, to było piękne. To po prostu są momenty, w których człowiek wie, że to co robi, robi dobrze.
Kampania marki TENA "Miłość jak żadna inna" pozwala opiekunom uzyskać potrzebne wsparcie, porady i niezbędne informacje. Jeśli potrzebujesz szczegółowych porad i wskazówek, jak opiekować się osobami z niepełnosprawnościami, wejdź tutaj.
***
Podmiot prowadzący reklamę: Essity Poland sp. z o.o.; Producent: Essity Hygiene and Health AB; Stosuj przy nietrzymaniu moczu.
