Czy moje dziecko jest autystyczne? Jak rozpoznać pierwsze objawy spektrum autyzmu i na czym polega diagnoza?

Autyzm to tak zwane zaburzenie neurorozwojowe, co oznacza, że nie jest to choroba. To odmienna ścieżka rozwoju mózgu, przez co osoby autystyczne inaczej przetwarzają bodźce i odbierają świat. Oczywiście może to wiązać się z wieloma problemami w życiu codziennym i deficytami w stosunkach społecznych, ale jest to coś, z czym autyści się rodzą, więc autyzmu nie można nabyć w trakcie życia, ani z niego wyrosnąć. Nie można go też wyleczyć ani za pomocą leków, ani terapii, choć ta ostatnia może być dużym wsparciem.

Wokół autyzmu narosło wiele mitów i stereotypów, dlatego warto przyjrzeć się, czym jest to zaburzenie i jak jest diagnozowane. 

Autyzm, Asperger, spektrum – jaka jest prawidłowa terminologia? 

Pierwszego stycznia 2022 r. w Polsce wejdzie w życie Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-11 przygotowana przez WHO, w której znajdzie się określenie zaburzenia ze spektrum autyzmu, w skrócie ASD. Ta diagnoza zastąpi szereg innych pojęć, które obowiązują obecnie, w tym: autyzm, autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera. 

Czym jest Zespół Aspergera?

Pojęcia takie jak autyzm atypowy czy zespół Aspergera wyrażają poziom rozwojowy osoby i często nie do końca odpowiadają rzeczywistej różnorodności osób autystycznych. Szczególnie odchodzi się od pojęcia Zespół Aspergera, który określa się jako „lekką formę autyzmu” lub mówi się o „wysokim funkcjonowaniu”. Jedną z głównych przesłanek do nieużywania tego pojęcia jest fakt, że Hans Asperger, badający dzieci ze spektrum, prowadził swoje badania w sposób niemoralny, współpracując z Nazistami i przyczyniając się do śmierci wielu spośród swoich małych pacjentów. 

Jak zwracać się do osób z autyzmem?

Samorzecznicy autyzmu preferują używanie określeń „osoba na spektrum (autyzmu)”, „osoba autystyczna” albo „autysta/autystka”.  Czasem stosuje się również szersze określenie – neuroatypowość lub nieneurotypowość, którym określa się takie osoby, które nie mają typowej neurologii mózgu (w tym osoby na spektrum, mające ADHD, zaburzenia integracji sensorycznej itp.). Osoby z typową neurologią mózgu nazywa się zaś osobami neurotypowymi. Należy natomiast unikać określenia, że ktoś na autyzm „choruje” bądź „cierpi”, ponieważ nie jest to zgodne z rzeczywistością. 

Spektrum – co to oznacza?

Rozdrobnienie obecnej terminologii wynika z tego, że u różnych osób autyzm może się objawiać w różny sposób. I choć sam chorobą nie jest, często towarzyszą mu inne zaburzenia i różny stopień niepełnosprawności, które wpływają na możliwości samodzielnego funkcjonowania osoby autystycznej. Możemy spotkać osoby ze spektrum z trisomią 21 ( tzw. zespołem Downa), mózgowym porażeniem dziecięcym, zaburzeniami wzroku i słuchu oraz innymi.

Istnieje również wiele osób, które znakomicie funkcjonują, mimo swojej neuroatypowości, czyli innej od typowej neurologii mózgu. Tak naprawdę przypadek każdej osoby autystycznej powinien być traktowany indywidualnie, ponieważ nie da się stworzyć jednej definicji pasującej do wszystkich. Dlatego właśnie najczęściej mówi się o spektrum autyzmu, czyli skali, na której każda osoba autystyczna może się odnaleźć. Warto się przyjrzeć jednak cechom, które najczęściej występują w diagnostyce autyzmu. 

Objawy spektrum autyzmu

Nawiązywanie stosunków społecznych i komunikacja

Tym, na co zwraca się szczególną uwagę w diagnostyce spektrum autyzmu, są określone deficyty w nawiązywaniu stosunków społecznych i komunikowaniu. W kontaktach społecznych osoby autystyczne często mają problem między innymi z:

• nawiązywaniem i podtrzymywaniem relacji z innymi ludźmi,
• dzieleniem się swoimi emocjami i przeżyciami,
• odczytywaniem mowy ciała, 
• utrzymaniem kontaktu wzrokowego
• rozumieniem kontekstu społecznego.

Prowadzi to do szeregu trudności i nieporozumień, przez co osobom w spektrum trudniej odnaleźć się w codziennym życiu. Często są to problemy tak rozległe, że nawiązanie relacji z autystą jest utrudnione i wiąże się z szeregiem wyzwań na przykład dla rodziców dziecka w spektrum.

Charakterystyczne cechy spektrum autyzmu

Dodatkowo osoby na spektrum czasem cechuje:

• nadwrażliwość lub niedowrażliwość na bodźce sensoryczne,
• powtarzające się wypowiedzi lub ruchy (tzw. stimy służące autoregulacji w przypadku przebodźcowania),
• silne przywiązanie do rutyny i stres wynikający z jej przełamania,
• trudność z zaakceptowaniem zmian i nowości, 
• intensywne zainteresowanie określonymi (często nietypowymi) przedmiotami, tematami,
• doświadczanie tzw. meltdownów, czyli emocjonalnych reakcji na przebodźcowanie.

Co oznacza diagnoza spektrum autyzmu?

Osoba w spektrum, ze względu na sposób, w jaki sposób funkcjonuje jej mózg, obiera świat inaczej, co stawia wyzwania nie tylko przed nią samą, ale i przed jej bliskimi. Może potrzebować więcej lub mniej pomocy ze strony osób trzecich. Szczególnie, gdy autyzm współwystępuje z innymi zaburzeniami, chorobami lub upośledzeniem umysłowym. 

Warto obserwować dzieci pod kątem spektrum, ponieważ im szybciej zdiagnozuje się autyzm, tym szybciej można zapewnić dziecku wsparcie w rozwoju dostosowane do jego potrzeb wynikających z neuroatypowości. Wczesne rozpoznanie może również pomóc zapobiegać wtórnym konsekwencjom, takim jak niepełnosprawność intelektualna czy zaburzenia emocjonalne. 

Często spektrum towarzyszą również problemy w uczeniu się, trudności z rozumieniem ról społecznych, nawiązywaniu relacji z drugim człowiekiem. Może to znacząco wykluczyć osobę na spektrum z życia społecznego i na przykład spowodować problemy z usamodzielnieniem się w dorosłym życiu. Można temu przeciwdziałać, wcześnie reagując i podejmując się edukacji dziecka w tym zakresie. Często, by wspomóc dzieci w prawidłowym rozwoju, warto skorzystać z psychoterapii i specjalistów w zakresie spektrum. 

Pierwsze objawy autyzmu u dziecka

Im szybciej dzieci otrzymają diagnozę i pomoc, tym lepsze rezultaty można uzyskać. Dzieci, u których zdiagnozowano spektrum, będą potrzebowały na przykład wprowadzenia większej rutyny czy też będą musiały nauczyć się autoregulacji w przypadku nadmiaru bodźców sensorycznych. Rodzice dziecka autystycznego dzięki tej wiedzy będą mogli lepiej rozpoznawać jego potrzeby i zrozumieć zachowania, np. stimming (sposób samoregulacji), meltdowny, wybiórczość pokarmową, specyficzne potrzeby sensoryczne, a nie odbierać je jako na przykład krnąbrność czy nieposłuszeństwo dziecka. 

Jest wiele kryteriów diagnostycznych, które pozwalają na wczesne zaobserwowanie u dziecka cech charakterystycznych dla autystów. Spektrum u każdego może wyglądać nieco inaczej, jednak istnieją pewne wczesne oznaki u dzieci, które mogą o nim świadczyć: 

• nie utrzymywanie kontaktu wzrokowego,
• nie reagowanie na imię,
• zafiksowanie na konkretnych przedmiotach,
• układanie zabawek w jednej linii, 
• układanie nóg w kształt litery W przy siedzeniu, 
• powtarzalne zachowania, jak kręcenie się w kółko, klaskanie, itp.,
• echolalia, czyli powtarzanie wyrazów i fraz,
• trzymanie się rutyny,
• brak zainteresowania kontaktem z rówieśnikami.

Dziecko może również później zacząć raczkować, chodzić czy mówić w porównaniu z rówieśnikami. Może występować też zaburzenie mowy czy funkcji motorycznych.

Diagnostyka autyzmu u dorosłych

Nie wszyscy jednak są diagnozowani w wieku dziecięcym. Często rodzice nie zauważają oznak autyzmu, ignorują je lub odczytują na przykład jako nieposłuszeństwo. Dziecko uczy się, w miarę swoich możliwości, jak odnaleźć się w społeczeństwie i jak spełniać oczekiwania innych, często maskując swoje naturalne reakcje. 

Dorosły, nieświadomy swojej diagnozy, będzie więc funkcjonować w społeczeństwie, często zupełnie wydajnie, nie rozumiejąc jednak, dlaczego niektóre rzeczy są dla niego takim obciążeniem. Może to prowadzić na przykład do depresji, korzystania z używek czy innych problemów. 

To jednak nie oznacza, że jeśli ktoś nie zostanie zdiagnozowany we wczesnym dzieciństwie, potem nie ma już szans na diagnozę. W raz z rozwojem badań i podnoszeniem świadomości na temat autyzmu, coraz częściej diagnozuje się także dorosłych. Diagnoza bardzo często pozwala im lepiej zrozumieć siebie i jest często opisywana przez autystów jako „brakujący element” w ich tożsamości. Diagnoza przynosi ulgę i samoakceptację. Wiedza o tym, że jest się osobą na spektrum, pozwala w dorosłym zaakceptować swoje cechy i z nową wiedzą, lepiej gospodarować swoimi zasobami. Psychoterapia może być dużym wsparciem w tym procesie. 

Maskowanie – jak wtopić się w tłum?

Gdy nie otrzyma się diagnozy we wczesnym dzieciństwie, albo jeśli potrzeby dziecka autystycznego nie zostaną spełnione, jest duża szansa, że osoba taka wejdzie w dorosłe życie, wypracowując sobie szereg mechanizmów, które pozwolą mu funkcjonować w społeczeństwie. Autyści na drodze obserwacji zachowań osób neurotypowych, uczą się maskować swoje cechy i ograniczać zachowania, które dla nich są naturalne, a powszechnie mogą wykluczyć taką osobę społecznie. 

Maskowanie jest wśród autystów zjawiskiem powszechnym, bo pomaga im ono w funkcjonowaniu. Wymaga ono jednak ogromnego wysiłku psychicznego i emocjonalnego. Maskując się, autysta świadomie blokuje naturalne dla siebie odruchy, które pomogłyby mu w samoregulacji (na przykład stimming), jest też nieustannie świadomy swojego otoczenia, by móc odpowiednio reagować na sytuacje, zachowania i słowa innych, ponieważ nie przychodzi im to naturalnie. 

Społeczne oczekiwania sprawiają, że osoby autysytyczne nie mogą być sobą, bo niestety często ich naturalne zachowania (np. nieutrzymywanie kontaktu wzrokowego, stimming, nadwrażliwość sensoryczna) spotykają się z niezrozumieniem i wykluczeniem.

Spektrum autyzmu: gdzie udać się po diagnozę i pomoc?

W przypadku podejrzenia spektrum autyzmu, należy skonsultować się z pediatrą, który skieruje na diagnozę, bądź poszukać na własną rękę ośrodków zajmujących się diagnostyką spektrum autyzmu. Są to zazwyczaj fundacje działające na rzecz świadomości autyzmu. Na diagnozę mogą się również zgłosić dorośli, który podejrzewają u siebie zaburzenia ze spektrum autyzmu. 

Diagnozy dokonuje specjalistyczny zespół składający się z psychologów, pedagogów (w przypadku dzieci), lekarza i logopedy/neurologopedy. Przeprowadza się ją według różnych standardów, wśród których najczęstszymi są ADOS-2 (Autism Diagnosis Observation Schedule), określany jako „złoty standard” diagnozy autyzmu i MAA (Multi-Agency Assessment). Zawsze musi obejmować następujące działania:

• wywiad rozwojowy ze szczególnym uwzględnieniem etapu wczesnego dzieciństwa,
• obserwację diagnostyczną najlepiej w naturalnym środowisku,
• ocenę lekarzy,
• przekazanie wyników i/lub diagnozy. 

Otrzymanie diagnozy to początek drogi. Warto skonsultować się ze specjalistami w tej dziedzinie, by dziecko mogło się rozwijać zgodnie z jego potrzebami i predyspozycjami. Osoby dorosłe mogą skorzystać z pomocy psychologicznej o ile czują taką potrzebę. 

Fakty i mity na temat spektrum autyzmu

Na koniec warto odnieść się do kilku mitów i błędnych przekonań krążących wokół spektrum. 

Czy szczepionki powodują autyzm?

Najczęściej powielanym i dalece niesłusznym mitem jest przekonanie, jakoby szczepionki powodowały autyzm. Jest to teoria dawno obalona, bazująca na niewłaściwie przeprowadzonych badaniach, a lekarz, który był ich autorem, został pozbawiony praw wykonywania zawodu. 

Czy dietą można wyleczyć autyzm?

Istnieje przekonanie, że dziecko można „wyleczyć” z autyzmu odpowiednią dietą. Niektóre osoby ze spektrum mają problemy z nietolerancją pokarmową i prawidłowo dobrana przez specjalistę dieta może poprawić jakość ich życia. Jednak nie dotyczy to wszystkich i na pewno nie istnieje taka dieta, która wyleczyłaby z autyzmu. 

Czy autyzm to choroba?

Należy pamiętać, że autyzm to nie choroba, więc nie istnieje terapia autyzmu, nie da się go wyleczyć lekami, ani sprawić, że osoba na spektrum stanie się neurotypowa. Dlatego lepiej unikać wszelkich ośrodków, które takie rozwiązania proponują lub oferują „dostosowanie” osoby autystycznej do społeczeństwa. Należy natomiast zapewnić takiej osobie wsparcie w pokonywaniu trudności wynikających z innych potrzeb sensorycznych i emocjonalnych.